Ich war etwas überrascht von Deiner Frage, habe aber ohne Zögern zugesagt. Das bietet mir ja vielleicht auch die Gelegenheit für ein paar Erkenntnisse. Man setzt sich ja nicht oft hin und beantwortet so relativ persönliche Fragen. Wie schwer oder leicht mir das fallen wird, werden wir sehen. Deine erste Email hast Du mir übrigens am 02.06.2008 geschickt. Ich hab die noch im Archiv. Du hattest die Emailadresse aus meinem Profil eines Forums und ich habe noch am selben Tag geantwortet.
für die für Lüftungs- und Klimatechnik tätig.
Kannst Du kurz und knapp erklären, was das ist?
nicht wusste, was mit einem los ist. War die Diagnose dann eher eine „Erleichterung“?
Gewissheit und Klarheit. Zweifel (auch an mir selbst) waren beseitigt und es ergab sich die Möglichkeit,
damit umzugehen. Ich betrachte es inzwischen so, dass ich nun mehr Möglichkeiten habe, mein
Leben auf diese speziellen Umstände einzurichten. Zudem konnte ich den wenigen Menschen, die mich
auf meinen auffälligen Gang ansprachen, zumindest eine ungefähre Erklärung geben. Das Schulterzucken
bis dahin war für niemanden zufriedenstellend. Ich hatte auch irgendwann angefangen, mich zu fragen,
ob ich mir das alles nur einbilde oder einrede, da ich lange Zeit ergebnislos von Arzt zu Arzt rannte.
Andererseits wurde die naiveHoffnung, eines Morgens aufzuwachen und festzustellen, dass alles ein
schlechter Traum war, durch die Diagnose zerstört.
Dir uns was hat sich von damals bis heute bei Dir verändert? Wie lebst Du?
kann. Im Rahmen einer Medikamentenstudie vor 4 Jahren habe ich zum Beispiel Kinder kennengelernt, die nie richtig laufen gelernt haben. Einige hatten Wirbelsäulenverkrümmungen, die teilweise operativ korrigiert werden mussten. Es ist tatsächlich so, dass verschiedene andere Symptome im Zusammenhang mit der Friedreich-Ataxie auftreten können. Dazu gehören z.B. Diabetes, Wirbelsäulendeformierungen, Sprach- und Hörstörungen und eine Herzmuskelverdickung. Speziell die Herzmuskelverdickung kann die Lebenserwartung begrenzen. Laut allen Untersuchungen betrifft mich dies aber nicht.
Ich hab natürlich irgendwann auch meine Wohnsituation entsprechen ändern müssen. Das ergab sich aber zu einer Zeit, als in meinem Freundeskreis öfters gefragt wurde, ob ich nicht mal nach Tauberbischofsheim ziehen will. Es hatte sich so ergeben, dass mein soziales Leben dort stattfand, obwohl ich ca. 30km entfernt wohnte. Die Wohnungssuche gestaltete sich etwas schwierig, denn eine Dachgeschosswohnung kam für mich logischerweise nicht in Frage. Nach ca. 1 Jahr brachte dann eine von mir aufgegebene Suchanzeige den Erfolg. Ich fand eine 2-Zimmer-Wohnung. Dass die Wohnung im 1.OG liegt ist kein Problem, denn es gibt neben einer Tiefgarage auch einen Aufzug. Dafür dass es keine explizit barrierefreie Wohnung ist, passt alles wunderbar. Klar, im Haushalt brauche ich Hilfe. Das wäre allein zu umständlich und zeitraubend. Wenn mal ein Bild aufzuhängen ist oder die Balkonmöbel eingemottet werden müssen, bekomme ich immer Hilfe. An dieser Stelle möchte ich auch mal meinen lieben Freunden DANKE!! sagen :-)
vermutlich selten jemand, was mit Dir los ist. Aber damals, da bist Du ja laut eigener Aussage
gelaufen wie besoffen. wie haben die Leute darauf reagiert? Und welche Reaktion hättest Du Dir
gewünscht?
auch mal bessere und mal schlechtere Laune. Es gibt Tage, an denen ich meine Witze darüber mache und es gibt
Tage, an denen andere auch Witze darüber machen und ich grad gar nicht lachen kann. Da muss ich dann eben
durch. Es kann ja niemand wissen, was meine Laune grad zulässt und die bösen Witze, die ich mache, dürfen
meine Freunde auch immer machen. Ich weiß nicht, ob mir irgendwie das Gefühl zu vermitteln ist, „normal“ zu sein.
Dafür ist alles zu besonders. Zum Beispiel, wenn sich alle stehend unterhalten und man „eine Etage tiefer“ sitzt und
nur die Hälfte mitkriegt. So ist das nun mal. Ich habe es mir nicht ausgesucht und an der Frage, was normal ist,
sollen sich andere zerreiben.
Mir hast Du damals sehr geholfen mit all Deinen Infos und wer weiß, konnten wir hiermit auch anderen
helfen….Wer Fragen hat kann sich gerne melden und ich stelle den Kontakt zu Thomas her…..
7 comments
Sehr mutig von Thomas und sehr interessant zu lesen. Ich hatte davon auch noch nie gehört.
Liebste Grüße zu dir :-)
Freut mich, dass wir hier etwas vermitteln konnten, was interessant und zugleich neu für Dich ist! GLG Jules
Ich finde es toll, dass du auf diese Art und Weise über diese mir völlig unbekannte Krankheit schreibst und toll von Thomas, dass der deine Fragen so offen und sympathisch beantwortet hat.
VG
Andrea/miezeundmax
Ich finde es eine tolle Idee von dir, diese Krankheit auf diese Art und Weise zur Sprache zu bringen und toll von Thomas, dass er dir die Fragen so offen beantwortet hat. Ich hatte auch noch nie von dieser Krankheit gehört.
Viele Grüße
Andrea/miezeundmax
Man muss den Blog ja nicht immer nur für die „üblichen“ Dinge nutzen. Dafür sind solche Sachen viel zu wichtig. Und ich erinner mich immer daran, wie wenig Ahnung ich damals davon hatte….Schön, wenn Dir der Beitrag gefällt.
Ich habe heute das erste Mal von dieser Krankheit gelesen. Schön wie offen und stark Thomas ist! Ein echter Held!
Na da bin ich froh, dass mein Artikel scheinbar doch ein wenig aufklären konnte….!